Нұр-Сұлтан, BAQ.KZ тілшісі. Қазақстандықтар аса ауыр дертке шалдыққан Екібастұздағы оқушы баланың еміне қаржы жинап жатыр.
Екінші сыныпта оқитын Самир жуырда ғана – 21 қазанда 8 жасқа толған екен. Туған күн әрбір ана мен бала үшін ұмытылмас естеліктерге толы қуанышты күн болса, ал Самирдің анасы Алтынай Рашиден бұл күнді бойын үрей билеп, қорқынышпен қарсы алған. Себебі көзінің нұры, бауыр еті баласы әлемде сирек кездесетін ауыр сырқаттың түрі – Дюшеннің бұлшық ет дистрофиясына шалдыққан. Мұндай дертпен ауыратын балалар 8-11 жас аралығында аяқ басып, жүре алмай қалады екен.
Екібастұздық отбасы өте сирек кездесетін ауру – Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы дертімен күресіп келе жатқан сегіз жасар Самир Рашиденнің емделуіне ақша жинап жатыр. Қаржылай көмекке мұқтаж. Баланың емделуіне шұғыл түрде 224 млн 842 мың 811 теңге қаражат керек.
Ұлым алғаш рет 1 жас 4 айында кеш жүре бастады. Біз өте қатты алаңдап, уайымдадық. Кейін оның басқан әр қадамын көріп ұмытып кеттік. Ал шын мәнінде баламыз жүруді өте кеш бастады. Бұл бір кілтипанның бар екенін көрсеткен белгі еді. Кейін байқай бастадық, ол орнынан қиналып әзер тұратын болды. Оның екі қолын ұстап көтеріп тұрғызатын болдық. Алғашқы кезде ұлымыздың бұлшықеттері әлсіз екен деп ойладық. Алайда, Самир тіпті онымен жасты өзге балалар сияқты секіріп, айналып, жүгіре де алмады. Бұл біртүрлі көрінді, - деп еске алады анасы.
Самир жиі ауыратын болған екен. Ол тұтығып, кекештеніп сөйлейтін болған. Сол кезде ата-анасы дәрігер маманға барып көрсетіпті. Дюшеннің (Duchenne) бұлшықет дистрофиясы деп алғаш рет дұрыс диагноз қойған гепатолог-дәрігер. Ата-анасы ұлымыз гепатитпен ауыруы мүмкін деген болжаммен барыпты. Сонда олар мұның бұлшықеттің үдемелі, яғни өршімелі әлсіреуіне алып келетін әлдеқайда ауыр сырқат екенін естіген.
Астанадағы лаборатория өте шағын болғандықтан, бұл диагноз расталмады. Біз үйге қайтып оралып, 1-сыныпқа бардық. Сол уақыт аралығында Нұр-Сұлтандағы зертхана Германияның бір лабораториясымен тегін анализ жасап беру үшін келісімшартқа қол қояды. Самирдің қанын неміс зертханасына жолдадық. 2018 жылғы желтоқсанның соңына қарай нәтижесі келді. Диагноз расталды. Бұл – Дюшеннің (Duchenne) бұлшықет дистрофиясы. Дәрігерлердің болжамы көңіл көншітпейді. Мұндай диагнозға шалдыққан балалар 8-11 жас аралығында жүруін тоқтатады. Аяқтары жүруден бас тартады, кейін қолдары, одан әрі тыныс алу жолдары зақымданып, жүрегіне әсер ете бастайды. Самир 8 жасқа толып қойды. Ұлым маған: "Мама, жақында туған күнім болады, атап өткім келеді" дегенде адам төзбестей ауыр болды, жаныма батты. Мұндай дертке ұшыраған балаларды дер кезінде емдемесең, 16 жасында өмірден озады, - деп Алтынай Рашиден көзіне жас алып айтып берді.
Қазір Самир Екібастұз қаласындағы мектепте 2-сыныпта оқиды. Білім беру мекемесінің басшылығы балаға көмектесіп, барлық сабақтардың бірінші қабатта болуын қамтамасыз етіп қойған. Алайда, анасы соған қарамастан уайымдауын тоқтатар емес. Себебі ұлы жиі құлап қалады, оның үстіне өздігінен тұра алмайды. Ал оның сыныптастары демеп, орнынан тұрғызуға қолұшын бере алатындай жаста емес. Өздері де бала.
Бүгінде науқас бала гормонды терапия алып жүр және күн артып салмағына салмақ қосылып жатыр.
Осы гармондарды ішсек, әлі үш жыл жүре алатын боламыз. Әзірге азда болса уақытымыз бар кезде тек Еуроодақта ғана сатылатын қымбат дәрі-дәрмекке қаражат жинауды бастадық. Тек бір жылдың өзіне 224 млн 842 мың 811 теңге сомасында қаржыға мұқтаж болып отырмыз. Бұл қымбат дәрінің өзі егер Самир әрі қарай жүре алатын болса ғана емдеуге қауқарлы, - дейді қиын жағдайға түскен баланың анасы.
Оқушының жанұясы аса қымбат тұратын бұл дәрі-дәрмекті сатып алу үшін бұл жағдайға немқұрайлы қарамайтын жандардан көмек сұрайды. Бірнеше күн ішінде жанашырлық танытып, бей-жай қарамаған қазақстандықтар 260 мың теңге жинап берген екен.
Көмектесу үшін осы банк реквизиттері:
Kaspi Gold банк картасының нөмірі - 5169497186530857. Карта науқас баланың анасы Рашиден Алтынай Максутовнаның атына тіркелген (ИИН 840224450858).
Jýsan Bank картасының нөмірі - 5356502006926467 (ИИН 840224450858).
Байланыс нөмірі - 8 702 859 09 09.
