Аутизмі бар баланы үйде ұстап отырып қалмау керек. Елордалық көпбалалы ана Қаламқас Шәйкенова ерекше баламен жұмысты тоқтатпау керегін айтады. Оның 15 жастағы ұлы Аймұхамед Жақсыбекте 2 жасқа таяған уақытында аутизм диагнозы анықталып, бір күннің ішінде өзгеріп шыға келген, деп хабарлайды BAQ.KZ тілшісі.
Ерекше баланың анасымен сұқбаттасып, балаға қалай көңіл бөлу керегін, аутизмі бар баламен қалай жұмыс істеу керегін сұрап көрдік.
Аймұхамед Жақсыбек 15 жаста, биыл 8-сыныпты бітіріп 9-сыныпқа көшті.
Қаламқас ханым, балаңыздың диагнозы қандай?
Балам аутист.
Аутизм синдромы бар баламен жұмыс істеу қаншалықты қиын?
Өте қиын. Ондай балалар өмірге бейімделмеген. Оларда зияткерлік кемшілік, бұзылыс жоқ. Бірақ коммуникация мен әлеуметтенуінде, яғни адаммен араласу, ортада өзін ұстау, эмоциясын бақылауда қиындықтар бар. Олар адаммен араласпағандықтан телефонның телефон деген аты бар екенін түсінбейді. Балама “мама”, “әке” деген сөзден бастап үйреттік. Міне, бұл мамаң, бұл әкең, ал сен Аймұхамедсің, бұл ағаң, бұл қарындасың деп, нөлден бастадық. Нормативті балаларда бұл түсініктер автоматты түрде қалыптастады. Ал ерекше балаларға бәрін үйретесің. Тірі адам мен тозазытқыштың айырмашылығы бар екенін де түсіндіру керек.
Балада түсінік пайда болғанда ғана оның тілі шығады. Ал шәйнектің шәйнек, тоңазытқыштың тоңазытқыш екенін білмесе, оның тілі шықпайды. Өйткені ол не туралы айтатынын түсінбейді. Ыстық-салқын, биік-аласа, жануар, тамақ, жеміс, көкөніс – осының бәрін үйреттік.
Міне қазір колледж жасына да жетіп қалдық.
Балалармен тілдесіп, араласып кету қабілеті қалай?
Балалармен жүгіріп әңгімелесіп кетпейді. Өзіне керегін айтады, қасында отырады, істе дегенді істейді. Досын сағынғанын, араласқысы келетінін білдіреді. Бірақ нормативті балалар сияқты бірден араласып кете алмайды. Оған күнделікті өмірде “былай жасау керек, осылай жасау керек” деп үнемі айтып отыру керек. Осы себептен де мектепте ерекше баланың қасында тьютор жүреді.
Балаңыздың аутизм синдромы бар екенін қалай байқадыңыздар?
Балам 1 жас 9 айында түк білмей, төмен қарап, жылап қалды. Басқа балаларымды дүниеге әкелгенде үрей болған. Бірақ дәл Аймұхамедте болған жоқ, бәрі жеңіл болған еді. Ешқандай өзгерісті де, қиындықты да мүлде сезбегенмін.
Ұлым ауырып қалғаннан кейін невропотологқа бардық. Дәрігерлер кейбір балаларда ондай болып тұратынын, ол кететінін айтты. Бірақ кеткен жоқ.
Неше балаңыз бар?
Бес балам бар. Көпбалалы анамын. Үшіншісі – Аймұхамед. Үлкенім 28 жаста. Кішкентайым 8 жаста. Өзім 47 жастамын.
Ұлым – Аймұхамедтің жасы 15-те. №81 мектепте инклюзивті білім бойынша оқиды. Ұлым биыл 8-сыныпты аяқтап, 9-сыныпқа көшті. Қазір ұлымды колледжге түсуге дайындап жатырмыз.
Соңғы жылдары ерекше балалар саны өсіп келеді. Жалпы ерекше білімді қажет ететін балалармен қалай жұмыс істеу керек?
Иә, көбейіп жатыр. Бастысы баланы үйде ұстап отырып қалмау керек. Міндетті түрде орталықтарға бару керек. Әр балаға көзқарас, олармен жұмыс істеу әртүрлі болады. Бір диагноз болғанымен балалар әртүрлі. Жеңіл түрі не ауыр түрі болғанымен аутизм бар ма, бар. Болды. Аутизм бар деген сөздің өзі бәрін айтып тұр.
Міндетті түрде мамандарға, мұғалімдерге жүгіну қажет. Кейбір ата-аналар баланы емге апарып жатады. Бірақ ол дәлелденбеген әдіс. Сондықтан мен дәлелденген әдіске көбірек бас бұрамын. Баламызды АБ терапиясы бар орталықтарға апарып тұрамын.
Сонымен қатар спорттан қол үзбеу керек.
Баланы үйде жалғыз қалдырмай, оған барынша көмектесуге, түсіндіре беруге тырысу керек.
Балаңыз неге қызығады?
Музыкаға қызығады. Қазір фортепианода ойнай алады. Жүзумен айналысады. Аспаздық өнерге де қызығушылығы жоғары.
Болашақта кім болғысы келеді?
Балам “аспаз болғым келеді“ дейді. Кофе дайындағанды жақсы көреді. Мүмкін бариста болатын шығар. Болашақта көреміз.
Қазір балаңыз 15 жаста. Аутизмі бар баланың қасында үнемі бір адам болуы керегін өзіңіз де айттыңыз. Осы жылдар бойы Аймұхамедке қалай көңіл бөлдіңіздер? Сізге баланы дамытуға, оқытуға кім көмектесті?
Мен балаға қарау үшін жұмысымды тастап кеттім. ЖОО-да оқытушы болып, бір жағынан аспирантурада оқып жүрген едім. Дәл қорғауға келген жылы бәрін тастадым.
Экономистпін. “Экономикалық білім берудің сапасын арттыру туралы” ғылыми жұмыс жазып жүрген едім. Баламның диагнозын білген күні бәрін тастап, баламды таңдадым. Болашақта оған әлі жететін шығармын деп ойлаймын.
Балаңыз бүгін ерекше балаларға арналған “Оқу-өнідірістік комбинат” жобасын аяқтап, үлкен өмірге қадам басып отыр. Аймұхамедтің осындай жетістігіне қуанып жатқан шығарыздар...
Балаларымызға үлкен өмірге жолдама беретін осындай оқулар, өндірістік тәжірибелер өте қажет. Баламның осы курсқа қатыса алғанына қуаныштымын. Алдағы уақытта да осыған ұқсас курстар, оқулар және мамандықтар саны көбейе түседі деп үміттенемін. Ерекше балалар нормативті балалармен бірге ортада білім алды. Оларға осындай орталар өте қажет. Әрі қарай да өмірлік жолдарын өндірісте жалғастыратынына сенімім мол. Ата-ана ретінде өте қуаныштымыз.
Әрине алғашында мектепке қалай барады деп алаңдап едік. Енді жұмысқа қалай тұрады деген сұрақ туындап жатыр. Аспаз, тігінші, дизайнер қатарына басқа да мамандықтар қосыла берсе деген тілегіміз бар.
“Болашақ” корпоративтік қоры балаларымызға үлкен өмірге жолдама беріп, ата-аналарға болашаққа үлкен сенім ұялатты. Сол үшін алғыс айтамын. Бұл – біз үшін үлкен бақыт. Балаларымыз үшін серпіліс. Осылайша ата-аналарда балаларының болашағы үшін қорықпай, олардың болашақта жұмыс істеп, ақша таба алатынына сенім пайда болды.
Балалардың мектепте де, колледжде әлеуметтену, бейімделу процесі жақсы жүрді.
Оқу қанша уақытқа созылды? Неліктен аспаз курсына жазылдыңыздар?
Ұлыммен “Аспаз” мамандығы бойынша курсқа бір жыл бардық. Кейбір балалар өндірістік тәжірибені аяқтағаннан кейін колледжге түсіп, жұмысқа тұрып жатыр. Ал біз әрі қарай тәжірибе алмасуға барамыз.
9-сыныптан кейін осы мамандық бойынша колледжде оқуды жалғастыруға үмітіміз бар.
Ұлыма “Аспаз” мамандығы ұнайды. Негізі Аймұхамедке тамақ пісірген бұрыннан ұнайды. Бірақ пештен қорқып, жалғыз жақындамайтын. Енді ұстаздардың үйреткен білімі арқасында қорықпай, өзі тамақ дайындап жүр.
Сабаққа баламмен бірге барып келіп жүрдім. Тамақтың қалай дайындалатынын, оның рецептін тақтаға жазып қояды. Ұстаздар балаларға әр тамақтың жасалу жолын үйретеді. Өндірісте барлық қажетті заманауи құрылғылар болды. Балаларымыз сол жерде бірігіп тамақ пісіріп үйренді. Әрқайсысының өзінің міндеті болды. Мысалы, біреуі есептеп құйса, екіншісі жұмыртқаны араластырады, үшіншісі қантты ұнтақтайды. Содан кейін барлығы бірге пешке салып, піскенін күтеді. Дайын болған тамақты соңында бірге отырып өздері жейді. Балаларға барлық процесс ұнады.
Болашақта жұмысқа тұру мүмкіндігі қандай?
“Болашақ” қоры жұмысқа орналастыру жайлы айтып жатыр. Алдымен тәжірибеден өтсе, кейін жұмысқа тұра алады.
Өндірістік тәжірибе балаңыздың өміріне қандай өзгеріс әкелді?
Баламның өмірінде өзгерістер пайда болды. Ол ыстықтан, пештен қорықпайтын болды. Өзіне сенімділік пайда болды. Мысалы, дайын рецепт баланың өз бетімен әзірлеуіне сенімділік берді. Балам қасындағы достарына қарап, қорқынышты емес екенін түсініп, үйренуге болатынын түсінді. Бұл балаларымыз үшін үлкен прогресс.
