Қазақстанда сирек кездесетін аурулары бар науқастарға қандай қолдау көрсетіледі?

Бүгін әлемде сирек кездесетін аурулардың халықаралық күні (Rare Disease Day) атап өтіледі. Бұл күн орфандық диагнозы бар адамдарға назар аударып, олардың отбасыларына қолдау көрсетуге арналған, деп хабарлайды BAQ.KZ.

Қазақстанның Денсаулық сақтау министрлігінде бұл күн мемлекет, халықаралық және пациенттік ұйымдар, мамандандырылған қорлар мен жалпы қоғам сирек кездесетін аурулары бар науқастардың өмірі мен денсаулығына ортақ жауапты екенін еске салатынын атап өтті.

Ведомство дерегінше, Қазақстанда орфандық аурулармен тіркелген науқастар саны шамамен 73 мың адамды құрайды, оның ішінде 14 мыңға жуығы – балалар.

Бүгінде елде орфандық аурулары бар науқастарға медициналық көмектің кешенді жүйесі кезең-кезеңімен қалыптастырылып жатыр: ерте анықтау мен дәл диагностикалаудан бастап, мамандандырылған ем және ұзақ мерзімді бақылауға дейін. Біздің міндетіміз – адам өз дертімен жалғыз қалмай, барлық кезеңде жүйелі әрі уақытылы көмек алуы, - деп мәлімдеді министрлік өкілдері.

Министрлікте алғаш рет көп жылдан бері орфандық аурулар тізімі халықаралық критерийлерге сәйкес жаңартылғаны хабарланды. Бұл ретте аурулардың таралу жиілігі, ауырлығы және клиникалық ағымы ескерілген.

Бұл жұмыс қолдауды қысқарту үшін емес, жүйенің ашықтығы мен тиімділігін арттыруға бағытталған. Яғни ресурстар әділ бөлініп, ең алдымен пациенттердің мүддесіне қызмет етуі тиіс, - деп атап өтті ведомство.

Соңғы жылдары дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуге бөлінетін қаржы айтарлықтай артқан. Егер 2019 жылы бұл мақсатқа 7,5 млрд теңге бөлінсе, 2025 жылы қаржыландыру көлемі 175,4 млрд теңгеге жеткен, яғни 23 есе көбейген.

Министрлік мәліметінше, орфандық науқастарды дәрілік қамтамасыз ету шығындарының шамамен 60%-ы республикалық бюджет есебінен жабылады. Қосымша қаржыландыру республикалық және жергілікті бюджеттерден, сондай-ақ «Қазақстан Халқына» қоғамдық қорының қатысуымен жүзеге асырылады.

Сонымен қатар сирек кездесетін аурулар барлық пациенттердің 3%-дан азын құрағанымен, амбулаториялық дәрілік қамтамасыз ету шығындарының шамамен жартысын қалыптастырады.

Бұл мемлекеттің жауапкершілік ауқымының қаншалықты үлкен екенін айқын көрсетеді, - деп атап өтті министрлікте.

Ведомство орфандық препараттарды бағалаудың үш кезеңнен тұратын жүйесін енгізіп жатыр. Ол клиникалық тиімділікті, қауіпсіздікті және фармакоэкономикалық тиімділікті міндетті түрде талдауды қамтиды.

Біз үшін пациенттердің ғылыми деректермен дәлелденген тиімді әрі қауіпсіз ем алуына жағдай жасау аса маңызды. Бұл – әлемдік стандарт және дәлелді медицинаның негізі, - деді Денсаулық сақтау министрлігі.

Ерекше назар медициналық-генетикалық қызметті дамытуға аударылып отыр. Заманауи молекулалық-генетикалық зерттеулерге қолжетімділік кеңейіп, дербестендірілген медицина элементтері енгізілуде және ұзақ мерзімді бақылау жүйесі қалыптасып келеді.

Сонымен қатар 2025 жылы медициналық ақпараттық жүйелермен біріктірілген «Орфандық аурулар» ақпараттық-цифрлық модулі іске қосылды. Ол пациенттердің қажеттілігін нақты бағалап, шешімдерді жедел қабылдауға мүмкіндік береді.

Министрлікте барлық шешімдер кәсіби қауымдастықтың пікірі, халықаралық тәжірибе және науқас отбасылары үшін бұл мәселелердің қаншалықты маңызды екені ескеріліп қабылданатыны айтылды.

Мемлекет алдағы уақытта да орфандық аурулары бар адамдарды қолдау жүйесін жауапкершілік, ашықтық және әділдік қағидаттарына сүйене отырып жүйелі түрде нығайта береді, - деп қорытындылады Денсаулық сақтау министрлігі.