Сал ауруы. Қасыңнан өтіп жатқан өмір

Нұр-Сұлтан, BAQ.KZ тілшісі. Балалардың церебралды сал ауруы – жүктілік кезеңінде немесе босану барысында мидың зақымдануы, дамымай қалуы салдарынан пайда болатын ауру түрі.

Мидың зақымдануынан қимыл-қозғалыс органдарының жұмысы тежелуі немесе толықтай жойылуы мүмкін. Қазақстанда сал ауруына шалдыққан 26 000 бала бар. Елордадағы «Қасиетті жол» оңалту орталығының директоры Айнур Мырзаханқызы сал ауруына шалдыққан балалардың өмірі, олардың ата-аналарына қалай көмектесу керектігі туралы айтты.


 10 қадам жасау – маңызды

BAQ.KZ: Сал ауруын УЗИ арқылы анықтауға бола ма?
Айнур Мырзаханқызы: Өкінішке қарай, сал ауруы УЗИ-мен анықталмайды. Көп жағдайда босанғаннан кейін ғана анықталады. Егер балаға сал ауруы диагнозы ерте қойылса, оны емдеу арқылы болашақта өмірге бейімделіп кетуіне ықпал етуге болады. Сал ауруына шалдыққан балалардың кейбірі болашақта өздігімен жүре алса, кейбірі балдақпен жүреді. 10-20 қадам жасап үйренгенімен, уақыт өте келе қайтадан мүгедектер арбасына отырып қалатындары бар.
BAQ.KZ: Болашақта қайтадан мүгедектер арбасына отырып қалатын бала үшін 10-20 қадам жүріп үйренудің маңызы қандай?
Айнур Мырзаханқызы: Ата-анаға баланың мүгедектер арбасына отырып қалуынан қорықпау керек екенін үйрету керек. Сал ауруына шалдыққан баланың 10-20 қадам жасауы не үшін маңызды? Мысалы, бала мекемеде кіші, үлкен дәретке барғысы келді делік. Ол жерде бәрі үй жағдайындағыдай баланың ыңғайына қарай бейімделмеген. Бала өзінің 10-20 қадамын пайдаланып, дәретханадан қолжуғышқа өз күшімен бара алатын болады. Одан кейін қайтадан таяғына сүйенеді немесе арбаға отырады. Егер ол 100 метрді өз бетімен жүрсе, көп уақыты мен күші кетеді. Ал қоршау, таяқ арқылы жүрсе, оның өмір сапасы жақсарады. Біз оларға «Қолыңдағы таяғыңмен, «Ходуногыңмен» бірге жүгір» деп үйретеміз. Сол кезде бала да өмірден түңіліп кетпей, қатарластарымен ойнай алады.

«Менің басымда болуы мүмкін емес»

BAQ.KZ: Сал ауруына шалдыққан баланың интеллектісі қаншалықты сақталады?
Айнур Мырзаханқызы: Сал ауруына шалдыққан балалардың интеллекті миының қай бөлігі зақымданғанына байланысты болады. Ал өмір жасының ұзақтығы оның күтіміне байланысты. Олардың өмірден озып кетуі сал ауруына емес, қосалқы дерттердің асқынуына байланысты болады. Мысалы, олар қызылша, тұмау дертінен көз жұмуы мүмкін. Сал ауруына шалдыққан бала түшкіріп, ыстығы көтерілгенде ата-анасы мән бермеуі мүмкін. 12 мүшесі сау бала күресе алатын дертпен олар күресе алмайды, сол үшін мұқият болу керек.

BAQ.KZ: Баланың диагнозын айтқан кезде ата-анасы қандай күйде болады?
Айнур Мырзаханқызы: Дәрігер ата-анаға баланың диагнозын дұрыс жеткізе білуі керек. Көп жағдайда ата-ана олай болуы мүмкін екеніне сенбейді. Кез келген ата-ана отбасын құрған кезде ең бақытты отбасы болатынына, олардың сәбиіндей сәби басқа ешкімде болмайтынына сенеді. Бала өз уақытында еңбектемесе «Атасы да бала кезінде баяу қимылдаған» деген сияқты сылтаулар тауып, нақты мәселеге назар аудармайды. Сол себепті балаға да диагноз кеш қойылады. Ата-аналар «Бұл жағдай кімнің басында болса да, біздің басымызда болуы мүмкін емес» деп ойлайды. Бәрінен де баланың анасына ауыр тиеді, ол не болса да жүрекке жақын қабылдайды. Осындай кезде әйелдің қасында арқа сүйер ең жақын адамы болуы керек, ол – әйелдің өмірлік серігі. Ер адам әйелін «Мұңайма, жасыма! Біз баламызды бірігіп аяқтан тұрғызамыз» деп жігерлендіруі керек.

Емдеуге кететін қаражат жоспарланбайды

BAQ.KZ: Демек, оңалту жұмыстары ата-анаға да жасалуы керек қой?
Айнур Мырзаханқызы: Оңалту шараларын ең алдымен ата-аналарға жасау керек. Бала бақытты шаңырақта ғана жетістікке жетеді. Әр отбасының қаржылық жоспары, мүмкіндігі болады. Бала жоспарлаған ата-ана баласы дертпен туылатынын білмейді, сол себепті емдеуге кететін қаражат туралы алдын ала жоспарламайды. Мұндай кезде қаржылай салмақ әкенің мойнына түседі. Ол 2-3 жерде жұмыс істеп, баланың еміне қажетті дәрі-дәрмекке, емдеу шараларына қаражат тапса, анасы үнемі баланың қасында болады. Күні-түні баласының қасында отырған анасы өзін кінәлі сезінеді. Оны «Не үшін басқа емес, менің балам сал ауруына шалдықты?» деген ой мазалайды. Айналадағы адамдар өзін мүсіркей қарағандай күй кешеді. Ал шын мәнінде адамдар оған қалай көмек көрсетерін білмей, қолұшын созғысы келіп қарап тұрған болар? Біз адамның ойламағанын «солай ойлады» деп, өзімізді өзіміз тығырыққа тірейміз. Жұмыстан шаршап келген отағасы баласының жүре алмай жатқанымен қоса әйелінің түңілген жүзін көруі өте ауыр жағдай. Сал ауруына шалдыққан балалары бар отбасылардың 2% түбінде ажырасып кетеді. Осыған жеткізбес үшін мамандар міндетті түрде ата-анамен де жұмыс істеу керек.

BAQ.KZ: Оңалту орталығына көп жағдайда баласы мен анасы ғана келе ме?
Айнур Мырзаханқызы: Оңалту орталығына әкесі, анасы, атасы, апасы, бауыр-қарындастары бірігіп келетін отбасылар болады. Бұл мен үшін өте маңызды. Бала қай жерден қалай ем алатынын отбасы мүшелерінің бәрі көруі керек. Баланы жалғыз өзің «сүйреп» жүрген жақсы ма, әлде отбасының барлық мүшелері көмектескені жақсы ма? Баланы бәрі бірігіп қаратқан жағдайда ешқайсысы шаршамайды. Бала әр кабинетте ем-шарадан өтіп жатқан кезде өздерімен тағдырлас ата-аналармен әңгімелесіп, жан сырын ақтарып, бір-біріне кеңес беріп, жеңілдеп қалады.


Сал ауруын анықтайтын маман – педиатр

BAQ.KZ: Әдетте баланың сал ауруына шалдыққанын ең алдымен кім байқайды?
Айнур Мырзаханқызы: Баланың бойындағы өзгерістерді алғаш болып байқайтын маман – педиатр. Ол бала басын қалай ұстайды, қалай емеді, анасына қолын соза ма, анасының дауысын тани ма – соның бәрін мұқият зерттеп қарауы тиіс. Қажет болған жағдайда невропатологқа, реабилитологқа жіберуі керек. Баланы емдеуді бір жасқа дейін бастасақ – оның қимыл-қозғалысын ретке келтіру жеңілірек болады.

BAQ.KZ: Қандай жағдайда ата-ананың салы суға кетіп, баласы емделіп кетуінен күдер үзеді?
Айнур Мырзаханқызы: Сал ауруына шалдыққан балалардың 50 пайызы үш жасқа келгенде аяғынан тұрып кетсе, 50 пайызы сол күйі жүрмей қалады. Кейде дәрігер «Уайымдамаңыздар, баланы 3 жасқа дейін емдейміз. Тиісті ем-шараларын қолданғаннан кейін жүріп кетеді» деп ата-ананы үміттендіреді. Ата-ана үш жасқа дейін несие алып, қарыз алып, баласын оңалту орталықтарына апарып, тиісті ем-шаралардың бәрін қолданады. Ал баласы 3 жасқа толғанда еш нәтиже көрмеген жағдайда ата-ана күдерін үзіп, күйзеліске түседі. Мен баланың үш жасқа толған кезде жүріп кететін-кетпейтінін сезем. Жүріп кетпейтін бала жүре алмағанымен, ақыл-есі дұрыс болуы мүмкін. Демек ол мугедектер арбасынан тұра алмаса да, өмірге бейімделе алады. Ондай баланы мен алға тартуға тырысам. Ата-анаға «Балаңыз әзірге отыра алмайды, бірақ бір ай ішінде отыра алуы үшін, «ходунокпен» немесе балдақпен жүре алуы үшін күш жұмсауымыз керек. Баланың қолы қимылдаса – өз нанын өзі тауып жей алады деген сөз» деп түсіндіреміз. Мұндай кезде ата-ана баласының әр қимылы үшін қуанып, шабыттанып, үміттері оянады. Бала уақытының басым бөлігін қайда өткізеді? Өз үйінде өткізеді. Ал үміт үзілген, салы суға кеткен, түңіліп кеткен ата-ананың жанында ол өзін қалай сезінеді? Ондай бала 12-14 жасқа келгенде ауырғаны үшін өзін кінәлі сезінеді. Ең бастысы – сенімді жоғалтпау.


Қорғаймын деп қамап қою дұрыс емес

BAQ.KZ: Сал ауруына шалдыққан баланы қатарластары орталарына қабылдап, дос ете бермейді. Ата-ана баланы осындай ыңғайсыз жағдайлардан қалай қорғауы керек?
Айнур Мырзаханқызы: Шынымен де, сал ауруына шалдыққан баланың анасы оның қауіпсіздігін ойлаймын деп, қоғамнан оқшаулап тастайды. Мысалы, үйге қонақ шақырғанда сал ауруға шалдыққан баласын бөлек бөлмеге отырғызып қояды. Ол бұл әрекетті баласының дертті болғаны үшін ұялғанынан емес, үстіне ауыр зат құлап кетпесін, ыстық суға күйіп қалмасын, басқа балалар қағып кетпесін деген ниетпен, яғни баласын қорғау мақсатымен «қамап» қояды. Баласын қорғаймын деген ата-ана оны төрт қабырғаға қамап, өмірді көрсетпей тастағанын байқамай қалады. Сөйтіп баланың өмірі бөлменің сыртында, баланың жанынан өтіп кетеді. Ең ауыр жағдай осы. Қонақ күткенде бала жаныңызда отырса дастарқанда тұрған тағамдарды көреді. Пышақтың не екенін, онымен нан турауға болатынын көреді. Мұның бәрі оның өміріне қажетті дүниелер. Баланы туған-туыс, аға-бауырларымен бір дастарқан басында отырғызып үйрету керек.
BAQ.KZ: Сал ауруына шалдыққан балалары бар отбасылар тағы да балалы болуға қаншалықты жиі тәуекел етеді?
Айнур Мырзаханқызы: Егер отбасыдағы тұңғыш бала сал ауруына шалдықса, ата-ана екінші сәбиді дүниеге әкелуге тәуекел етуге қорқады. Оларға екінші сәбиді дүниеге алып келу керек екенін айтамын. Әйелдер «Келесі айда», «Келесі жылы жоспарлаймыз» деп уақыт өткізіп алады. Осы орталыққа келген аналар аяғы ауыр басқа да әйелдерді көріп, үміті оянып, бала табуға тәуекел етеді. Оларды өзім көндіргендіктен, әр таңда үйден шығарда Алладан «Келесі сәбиі өмірге аман-есен келсе екен! Дені сау, ғұмырлы ұрпақ нәсіп ет!» деп тілеп шығамын. Олар бала көтеріп, баласын босанғанша өзім де «жүкті күйде» жүремін. Ондай кезде шақырса да, шақырмаса да перзентханаға барып құттықтап қайтамыз.

«Біз үшін олар – сау балалар»

BAQ.KZ: «Қасиетті жол» қоғамдық қайырымдылық қорының қолдауымен Астана қаласында 3 оңалту орталығы жұмыс істеп жатыр. Осы орталықтарда жылына неше бала реабилитациядан өтеді?
Айнур Мырзаханқызы: Жылына 1590 бала орталықтарда реабилитациядан өтеді. 3 оңалту орталығының алғаш болып ашылғаны – «Қасиетті жол» оңалту орталығы. Мұнда жылына 600 бала ем алады. Ай сайын 50 бала қабылдаймыз, ол балалар 21 күн бойы әлеуметтік, медициналық және психопедагогикалық бағыттар бойынша ем-шаралар қабылдайды.
BAQ.KZ: Сал ауруына шалдыққан балалармен жұмыс істеу қаншалықты қиын?
Айнур Мырзаханқызы: Біз балаларға науқас ретінде қарамаймыз. Біз үшін олар – сау балалар. Оларға ауру ретінде қарасаңыз – емдеу қиын болады, себебі баланың бойындағы жақсы қасиеттерін, жақсы қылықтарын көрмей қаласыз. Оның аузынан сілекей аққаны – саған таң қалып, тамсанып қарап, сілекейін жұта алмай отырғанын білдіреді. Олар қасына барып қолынан ұстағаныңызды, арқасынан қағуыңызды күтіп отырады. Оларға бар мейірім, махаббатымызды беруге тырысамыз.

BAQ.KZ: Сұқбатыңыз үшін рақмет!

Біздің анықтама

Егер сіз церебралды сал ауруына шалдыққан балаларға көмектескіңіз келсе #КазахстанТворитДобро қосымшасын жүктеп, қайырымды жандардың қатарын толықтырыңыз немесе банктің қызметтері арқылы қол ұшын созыңыз.
© baq.kz, 2019. Автор: Зарина Қаһарман

Материалды ешқандай формада көшіруге болмайды. Автор және меншік иесі тарапынан болатын претензияларда -  көшірме зардабынан жоғалған қаржылай шығындар қосымша көрсетіледі.

Сізден жаңалық