«66 баланың еміне алаңдаймыз»: Белсенділер Денсаулық сақтау министрлігіне үндеу жасады

Қазақстанда I типті нейрофиброматозбен ауыратын балалардың еміне қатысты мәселе қайта көтерілді. «Жан жарығы» қоғамдық қоры Денсаулық сақтау министрлігі әзірлеген бұйрық жобасы қабылданған жағдайда пациенттердің өмірлік маңызды терапияға қолжетімділігіне қауіп төнуі мүмкін екенін мәлімдеді.

Қор өкілдері BAQ.KZ редакциясына мәселе орфандық аурулар тізбесіне енгізілетін өзгерістерге байланысты туындағанын айтты.

Олар Денсаулық сақтау министрлігі пациенттерді дәрілік препараттармен қамтамасыз ету аурудың орфандық тізімде болуына тәуелді емес екенін мәлімдегенін атап өтті. Дегенмен балалардың ата-аналары қолданыстағы кепілдіктердің заң жүзінде сақталғанын қалайды. Өйткені олардың пікірінше, бұл болашақта емнің үздіксіздігіне қатысты тәуекелдердің алдын алуға мүмкіндік береді.

Сонымен қатар қор Денсаулық сақтау министрінің 2026 жылғы 11 наурыздағы №29 бұйрығы мен 2020 жылғы №142 бұйрығы арасында құқықтық қайшылық бар екенін алға тартады.

№29 бұйрыққа сәйкес, амбулаториялық жағдайда орфандық аурулары бар пациенттерді дәрілік препараттармен қамтамасыз ету №142 бұйрықпен бекітілген орфандық аурулар мен оларды емдеуге арналған дәрілік препараттар тізбесіне сәйкес жүзеге асырылады.

Ата-аналар қандай қауіпке алаңдап отыр?

Белгілі болғандай, Денсаулық сақтау министрлігі ем қабылдап жүрген балалар дәрі-дәрмексіз қалмайтынын мәлімдеген.

Соған қарамастан, ата-аналар бұл кепілдіктердің нормативтік құжаттарда нақты бекітілуін сұрайды. Себебі мұндай емнің шығынын көптеген отбасы өз күшімен көтере алмайды.

Деректерге сүйенсек, 2022 жылдан бері 66 бала «Коселуго» препаратымен ем қабылдап келеді.

«Коселуго» қандай препарат?

«Коселуго» (селуметиниб) – операция жасауға келмейтін плексиформды нейрофибромалары бар I типті нейрофиброматозбен ауыратын балаларға арналған инновациялық дәрілік препарат.

Қоғамдық қордың мәліметінше, бұл терапия ісіктердің көлемін кішірейтуге, ауырсынуды азайтуға, қимыл-қозғалыс мүмкіндігін жақсартуға және пациенттердің өмір сапасын арттыруға көмектеседі.

Қазіргі уақытта осы санаттағы пациенттер үшін дәлелденген тиімділігі бар тіркелген жалғыз таргеттік терапия ретінде «Коселуго» қолданылып келеді.

Денсаулық сақтау министрлігіне ұсыныс

Ата-аналар мен қоғам белсенділері бұл мәселе бойынша Денсаулық сақтау министрлігімен арнайы кездесу өткізбегенін айтты.

Соған қарамастан, қоғамдық қор министрлікке және өзге де уәкілетті мемлекеттік органдарға қабылданған шешімді қайта қарау және пациенттердің қажетті емге қолжетімділігін сақтау жөнінде бірнеше мәрте ресми хат жолдаған.

Өз кезегінде Денсаулық сақтау министрлігі бірде-бір пациент дәрі-дәрмексіз қалмайтынын, ал препаратпен қамтамасыз ету аурудың немесе дәрінің арнайы тізімде болуына байланысты емес екенін хабарлаған.

Қор бұл мәлімдемені құптайтынын, алайда қолданыстағы кепілдіктердің сақталып, емнің ұзақ мерзімді тұрақтылығы қамтамасыз етілуі қажет екенін атап өтті.

«Жан жарығы» қоғамдық қорының пікірінше, ең маңыздысы – I типті нейрофиброматозбен ауыратын пациенттердің өмірлік маңызды таргеттік терапияға қолжетімділігін сақтау.

Қор дәрілік препараттар тізбесіне енгізілетін кез келген өзгеріс медициналық салдары жан-жақты сарапталғаннан кейін және бейінді мамандардың, пациенттік ұйымдардың, сондай-ақ бұл өзгерістер әсер ететін отбасылардың пікірі ескерілген жағдайда ғана қабылдануы тиіс деп есептейді.

Сонымен қатар қоғамдық қор Денсаулық сақтау министрлігі қабылданған шешімді қайта қарап, сарапшылар қауымдастығы және пациенттік ұйымдармен ашық диалог жүргізуі қажет деп санайды. Бұл қазіргі уақытта ем қабылдап жүрген немесе медициналық көрсетілім бойынша терапияға мұқтаж балалардың емін үзбеуге мүмкіндік береді.

Емнің құнын ата-аналар өздері төлей ала ма?

Айта кететін жайт, «Коселуго» препаратымен емдеу өте қымбат.

Сондықтан Қазақстандағы отбасылардың басым бөлігі мұндай терапияны өз қаражаты есебінен қаржыландыра алмайды.

Бұйрық жобасы қазір қай кезеңде?

Қоғамдық қордың мәліметінше, 2026 жылғы 7 шілдеде «Ашық НҚА» порталында Денсаулық сақтау министрінің орфандық аурулар мен оларды емдеуге арналған дәрілік препараттар тізбесіне өзгерістер енгізу туралы бұйрық жобасы жарияланған.

Қордың түсіндіруінше, жоба I типті нейрофиброматозды орфандық аурулар тізбесінен алып тастауды көздейді. Соның салдарынан бірнеше жылдан бері балалар қабылдап келе жатқан препаратпен мемлекеттік қамтамасыз ету тоқтауы мүмкін деген алаңдаушылық бар.

Қор өкілдері көпшілік үшін бұл кезекті нормативтік өзгеріс болып көрінуі мүмкін екенін, алайда I типті нейрофиброматозбен ауыратын балаларды тәрбиелеп отырған отбасылар үшін бұл қолжетімді жалғыз терапиядан айырылып қалу қаупін білдіретінін айтты.

Бұйрық жобасы 22 шілдеге дейін қоғамдық талқылауда болады.

Қазір ең маңыздысы не?

Қоғамдық қор қазіргі кезеңде Денсаулық сақтау министрлігімен, сарапшылар қауымдастығымен және шешім қабылдау процесіне қатысатын барлық тараппен ашық диалог жүргізу маңызды екенін айтады.

Пациенттік ұйым мемлекеттік органдарға және халықаралық ұйымдарға ресми өтініштер жолдаған.

Ата-аналардың негізгі мақсаты – қандай да бір қарсыласу емес, балалардың өмірлік маңызды терапияны үздіксіз алу мүмкіндігін сақтап қалу.