Нұр-Сұлтан, BAQ.KZ. Шет ауданының Ақсу-Аюлы ауылында тұратын Айсезім Жаңбырбай Zolgensma гендік терапия препаратымен инъекция алған Қазақстандағы төртінші бала болды.
Бұл туралы Қарағанды облысы әкімдігінің баспасөз қызметі хабарлады.
Бүгінгі таңда ол әлемдегі ең қымбат дәрі болып табылады және миллиард теңгеге сатылады. Қыз бала жұлын бұлшықетінің атрофиясынан зардап шегеді.
Айсезім – отбасындағы үшінші бала. Ол дүниеге келген кезде, сәбидің ата-анасы қандай қиындықтарға тап болатынын елестете алмадық дейді. Өткен жылдың қыркүйегінде балаға ауыр диагноз қойылды. Бірақ ата-анасы Айсезім туғаннан бірнеше ай өткен соң дабыл қаға бастағандарын айтады.
Айсезім 2020 жылдың маусым айында дүниеге келген. Жүктілік кезінде мен барлық скринингтерден өттім. Бәрі қалыпты болды. Босанғанда да бәрі қалыпты болды. Бірнеше айдан кейін біз қызымыздың басын ұстамайтынын байқай бастадық. Содан бері оны дәрігерлерге апарып, тексерте бастадық. Диагноз туралы білген бетте бірден қаражат жинау туралы үндеу тастадық. «Өмірге сен» қорына жүгіндік, олар бізге «Қазақстан халқына» қорына өтінім беруге көмектесті, – дейді сәбидің анасы Жанна Алдабергенова.
«Қазақстан халқына» Әлеуметтік қоры өтінімді мақұлдап, швейцариялық Novartis компаниясына Zolgensma сатып алуға миллиард теңге бөлді.
Айсезімге 7 сәуірде көптен күткен инъекция жасалды. Препарат бір рет енгізіледі. Ол аурудың дамуын тоқтатады. Нәтижесінде жұлын нейрондарының өлімі тоқтайды.
Бұл препарат бізге үміт берді. Бірақ әзірге алдын ала ескертілген жанама әсерлер шығып жатыр. Бұл құсу, температура. Болашақта Айсезім жақсы болады деп үміттенеміз. Бір ғана дәрі, әрине, ғажайып түрде толықтай емделіп кетуге көмектеспейді. Әрі қарай бәрі бізге байланысты. Қызыма мұқият күтім, қамқорлық, ұзақ оңалту қажет. Біз алты ай бойы бақылауда боламыз. Әрі қарай көре жатармыз. Мен ауырып жатқан барлық балалардың ата-аналарына шыдамдылық пен күш-жігер тілеймін. Оларды үміттерін жоғалтпауға шақырамын, – дейді Жанна.
Айсезім Жаңбырбайдың туыстары «Қазақстан халқына» қорына көрсеткен көмегі үшін алғыс білдіреді.
