Ергежейлілігі бар 10 балаға инновациялық дәрі сатып алынды

Ахондроплазиясы (ергежейлілігі) бар 10 балаға инновациялық дәрі сатып алынды, деп хабарлайды BAQ.KZ.

Ахондроплазияға шалдыққан 10 бала сүйек өсуіне әсер ететін «Воксзого» (Восоритид) инновациялық препаратын қабылдауды бастады. Ергежейлілікті тудыратын ахондроплазиясы бар балаларды хирургиялық емес жолмен емдеуге арналған әлемдегі жалғыз препарат алғаш рет Қазақстанға жеткізіліп отыр. 

«Қазақстан халқына» қоғамдық қоры сирек (орфандық) және ауыр сырқаттары бар науқастарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету жөніндегі қайырымдылық бағдарламасы аясында «Воксзого» дәрісін 911,7 миллион теңгеге сатып алды. Препарат 1 жыл бойы қабылдауға арналған. Осы уақыт ішінде дәрігерлердің айтуынша, балалардың аяқ-қолдары шамамен 5 сантиметрге ұзарады.

С.Асфендияров атындағы Қазақ ұлттық медицина университетінің «Ақсай» клиникасының ортопедия меңгерушісі Исамдун Харамовтың бақылауымен балаларға алғашқы ине салынды. Клиника Қазақстанда осындай емдеу жүргізе алатын жалғыз орталық. Ем алушылар – дәрігерлер консилиумынан өткен Шымкент, Астана, Алматы, Солтүстік Қазақстан, Жетісу және Атырау облыстарында тұратын 5 жастан 11 жасқа дейінгі балалар.

Емхана мамандарына дәрі-дәрмек өндіруші компанияның өкілдері тренинг өткізді. Сондай-ақ, тұрғылықты жері бойынша учаскелік дәрігерлер мен балалардың ата-аналары арнайы оқудан өтті. Болашақта балаларға егу жергілікті емханалардың стационарлары жағдайында жасалады. 

Бүгінге дейін осындай диагнозы бар балаларға операция жасау, Илизаров аппаратын қолдану арқылы сүйектерді тәулігіне 0,1 миллиметр дейін ұзартуға қол жеткізген болатынбыз. Бұл өте ауыр операция балаларға да, ата-аналар үшін де психологиялық, әрі физикалық ыңғайсыздық әкелетін. Жаңа дәріні тек осы ген расталған балаларға ғана саламыз. Менің ойымша, бұл балаларымыз үшін үлкен жетістік, — деп атап өтті ҚазҰМУ «Ақсай» клиникасының балалар ортопедиясы бөлімінің меңгерушісі Исамдун Харамов.

Емдеу балалардың өсуі тоқтағанға дейін, яғни түтікшелі сүйектердің өсу аймағы жабылғанына жалғасып, ортопед тарапынан анықталады. Ал педиатрлар бойды және басқа көрсеткіштерді өлшей отырып нәтижесін қадағалайды. Мамандар дәріге деген сұраныс өте жоғары екенін айтады. 

Біз осы қайырымдылық жобаны 2022 жылдың наурыз айында бастап, жыл бойы «Ақсай» университеттік клиникасымен, Денсаулық сақтау министрлігімен, «СК-Фармация»-мен осы препаратты Қазақстанға жеткізу үшін өндіруші компаниямен бірлесіп ауқымды жұмыс атқардық. 10 баланың жылдық қажеттілігі шамамен 2 миллион еуроны құрайды. Дәрігер айтқандай, терапия төменгі және жоғарғы аяқтардағы сүйектердің өсу аймағы аяқталғанға дейін жүргізілуі керек. Қажетті оң нәтижеге жету үшін терапияны тоқтатуға болмайтынын түсінеміз. Өз тарапымыздан жергілікті атқарушы органдар Қордың университеттік клиникамен бірлесе жасаған бастамасын қолдап, болашақта осы препаратты сатып алуды қаржыландыруды өз мойнына алады деп үміттенеміз, — деді «Қазақстан халқына» қорының Қамқоршылық кеңесінің мүшесі Эльмира Әлиева.

Айта кетейік, «Қазақстан халқына» қоры өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар 236 науқасты құны 16,1 миллиард теңгеден астам сомаға дәрілік заттармен қамтамасыз етті. Олардың 230-ы сирек кездесетін (орфандық) сырқаты бар науқастар, оның 204-і бала.